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網谷病

↓の説明が私の病状に近いものです。

http://www.3nai.jp/weblog/entry/52948.html

「もともと、網谷らによる“上葉限局型肺線維症”という概念があり、これは
1)胸郭の極端な扁平化、
2)病変は主に両肺上葉に限局、
3)蜂窩肺とは異なる線維性嚢胞性病変の形成、
4)病理学的には非特異的線維化像、
5)高率に再発性の両側気胸を合併、
6)進行性で、末期に真菌感染などをきたす、
7)胸郭外病変の欠如、を特徴とする概念である。」


私の症状と経過


1.空咳。咳が止まらない。
2.体重減少。2011年に42㎏だった体重が、2014年10月30㎏くらい。
3.呼吸困難 2014年3月に↓のⅣ、8月にⅤ
4.気胸 2014年3月 以後慢性気胸
5.慢性呼吸不全 2014年8月 酸素療法


※ http://www3.coara.or.jp/~ookuma/hot/
（ヒュージョーンズ分類）
Ⅰ.同年齢の健康者と同じように動く事が出来、階段や坂道も平気である。
Ⅱ.同年齢の健康者と同じように歩けるが、階段や坂道は健康者なみには昇れない。
Ⅲ.平地でも健康者なみには歩けないが、自分のペースであれば1.6ｋｍ（1マイル）以上歩ける。
Ⅳ.休み休みでなければ、50ｍ以上歩けない。
Ⅴ.会話、着物の着替えにも息切れがする。息切れのために外出もできない。



積極的治療法はない。移植は既往症のために適応なし。

去痰剤ムコソルバンを毎食後1錠服用。
咳止めのとんぷくでコデイン。(副作用か頭痛がひどいので6月以降服用せず)
2014年8月から酸素療法。労作時のみ1L/分。
2014年10月から安静時0.5L/分。
便秘薬アローゼン(毎晩)。睡眠導入剤レスリン(毎晩)。


呼吸器内科受診までの病歴 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20101112

間質性肺炎と診断された経緯 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20110201

診断と告知 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20110630


同じ病気の方へ

個人差はあると思いますが、私の場合、最初の自覚症状から20年以上たっています。
今から振り返ってできることは、体力低下しないように、できるだけ体重の維持を心がけること。病気が進行すると、呼吸苦から脈拍数が上がり、とても体力を消耗して急激に痩せてしまいます。少しでもカロリーの高いものを食べる工夫をするといいと思います。

ブログは終わりにします

病気について

(承前)酸素療法の見返りは、排出できない二酸化炭素です。

夜呼吸が苦しくて目覚めてしまうのは、眠ると呼吸抑制されてしまうからで、それは、二酸化炭素の排出ができないということでもある。

それが、今や、自分の呼吸能力をはるかにこえた二酸化炭素が排出されずに残る。


二酸化炭素濃度が高いと頻脈になる。ベッドに横になっているのに、脈拍数が120を越える。傾眠がちだが眠れない。寝言をいいながら悪夢を見る。睡眠剤で意識が朦朧として、短い悪夢を見る…



このところ、体に力が入らなくなりました。

やがて、上手くいけば、睡眠剤か、二酸化炭素か、モルヒネが呼吸を止めてしまうのでしょう。


このblogは、この病気の先はどうなっていくのかを書き残そうと始めました。

誰でも、人生の先には確実に死しかないのに、私が日常生活が送れなくなって死が身に迫ってきた今年の3月より前と後では、世界は全く違うものでした。


誰もが死の瞬間をのり越えて行く、多くの人と家族が、それ(死)だけを待つ日々を堪えている、ということに驚きました。



意識が朦朧として、妄想にとりつかれたら、瞑想。
瞑想は信仰ではありません。方法(method)です。

かなり難しいでしょうが…
どこまで立ち向かえるか

では、お先に
皆さん、ありがとうございました。

呼吸リハビリと体重

身体状況

有効な治療がないので、リラクゼーションで(？)呼吸リハビリを毎日やった。

といっても、10分くらい寝たまま下半身の運動。その後起きて歩行など。

入院当初、夏バテで28.2 kg 退院時には30.1kg

酸素療法

病気について

最初は、排便のために酸素療法を始めた。


座っていられる時間が少し伸びた。
そして酸素を吸っていると、力が入る。
排便も排尿も、腹圧が入るので出やすい。

オキシメーターで測ってみて少しがっかりした。
酸素濃度は高くても脈拍が120を越えてしまう。
脈拍数が上がって、座っていられないのは、座位を保つ「体力」がないから。
背もたれがあれば脈拍は105くらい。

ついこの前まで当たり前だったことができなくなるというのは、今更ながらショックだ。
そうであっても、酸素を吸いながらならまだできる。これは鍛えるしかない。

夏バテ入院

病気について

夫が夏休みだった。

主治医の外来担当日が明後日。

眠れない、起きていられない、食べられない、排便できない、…不安にこれ以上堪えられない、と訴えられるくらいに元気だった。

小雨の中、病院に行く。ストレッチャーに寝かせてもらう。
涼しくて空調が落ち着いているだけで、気分は楽になる。動脈血ガス濃度とレントゲンの検査をした。
動脈血の具体的なデータはわからないけど、それほど悪化してないとか…、レントゲンも気胸が治ってるとか…。


ベッドを起こして、ベッド上で食事をとったが、上体を起こしている姿勢が苦しくて、あまり食べられなかった。
トイレも苦しい。そのたび看護師さんを呼ぶように言われたけれど、いてくれても手伝ってもらえることはほとんどない。

夜、睡眠剤をもらって眠る。久々にストーリーのある長い夢を見て、２時間後に目が覚めた。眠れたことにほっとして続きを…と眠ると、左の肩が強烈に痛くて目が覚めた。呼吸が苦しくて、ゆっくり口すぼめ呼吸をしながら、うとうとしたりしているうちに、痛いのが左の胸全体になった。


朝の回診の時に医師に訴えると、筋肉痛でしょうとのこと。確かに、放っておいたら次の日には痛みは消えた。その日久々に悪夢に苛まれず短い昼寝をした。脈拍数が落ちついたからだろうか。


入院した翌々日から酸素療法を始めた。トイレの時と、食事の時。
便秘は、酸素療法で長くトイレに座っていられるようになって、ようやく解消した。長く座ってなければ、便が下りてこないし、お腹に入る力の強さが全然違う。
敢えて息を吐かないと、十分に酸素が確保されない感じがしていて、食事の時は、あまり口を閉じていられなかった。酸素療法をしていると、敢えて呼吸する必要がないので、余裕をもってたくさん食べられる。