網谷病

↓の説明が私の病状に近いものです。

http://www.3nai.jp/weblog/entry/52948.html

「もともと、網谷らによる“上葉限局型肺線維症”という概念があり、これは
1)胸郭の極端な扁平化、
2)病変は主に両肺上葉に限局、
3)蜂窩肺とは異なる線維性嚢胞性病変の形成、
4)病理学的には非特異的線維化像、
5)高率に再発性の両側気胸を合併、
6)進行性で、末期に真菌感染などをきたす、
7)胸郭外病変の欠如、を特徴とする概念である。」


私の症状と経過


1.空咳。咳が止まらない。
2.体重減少。2011年に42㎏だった体重が、2014年10月30㎏くらい。
3.呼吸困難 2014年3月に↓のⅣ、8月にⅤ
4.気胸 2014年3月 以後慢性気胸
5.慢性呼吸不全 2014年8月 酸素療法


http://www3.coara.or.jp/~ookuma/hot/
(ヒュージョーンズ分類)
Ⅰ.同年齢の健康者と同じように動く事が出来、階段や坂道も平気である。
Ⅱ.同年齢の健康者と同じように歩けるが、階段や坂道は健康者なみには昇れない。
Ⅲ.平地でも健康者なみには歩けないが、自分のペースであれば1.6km(1マイル)以上歩ける。
Ⅳ.休み休みでなければ、50m以上歩けない。
Ⅴ.会話、着物の着替えにも息切れがする。息切れのために外出もできない。



積極的治療法はない。移植は既往症のために適応なし。

去痰剤ムコソルバンを毎食後1錠服用。
咳止めのとんぷくでコデイン。(副作用か頭痛がひどいので6月以降服用せず)
2014年8月から酸素療法。労作時のみ1L/分。
2014年10月から安静時0.5L/分。
便秘薬アローゼン(毎晩)。睡眠導入剤レスリン(毎晩)。


呼吸器内科受診までの病歴 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20101112

間質性肺炎と診断された経緯 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20110201

診断と告知 http://d.hatena.ne.jp/nazca/20110630


同じ病気の方へ

個人差はあると思いますが、私の場合、最初の自覚症状から20年以上たっています。
今から振り返ってできることは、体力低下しないように、できるだけ体重の維持を心がけること。病気が進行すると、呼吸苦から脈拍数が上がり、とても体力を消耗して急激に痩せてしまいます。少しでもカロリーの高いものを食べる工夫をするといいと思います。