網谷病↓の説明が私の病状に近いものです。http://www.3nai.jp/weblog/entry/52948.html「もともと、網谷らによる“上葉限局型肺線維症”という概念があり、これは 1)胸郭の極端な扁平化、 2)病変は主に両肺上葉に限局、 3)蜂窩肺とは異なる線維性嚢胞性病変の…

(承前)酸素療法の見返りは、排出できない二酸化炭素です。夜呼吸が苦しくて目覚めてしまうのは、眠ると呼吸抑制されてしまうからで、それは、二酸化炭素の排出ができないということでもある。それが、今や、自分の呼吸能力をはるかにこえた二酸化炭素が排出…

入院中ほどの食欲はなかったけど、沢山食べて、リハビリして。けれど、酸素療法の見返りは大変でした…

入院から1ヶ月ちょっとして退院した。今回は、酸素療法もあって、食欲が出てきて、少しだけ余裕があった。 夏も終わり、我が家は、鳥の声、虫の声、家族の声がよく聞こえる。

有効な治療がないので、リラクゼーションで(？)呼吸リハビリを毎日やった。といっても、10分くらい寝たまま下半身の運動。その後起きて歩行など。入院当初、夏バテで28.2 kg 退院時には30.1kg

最初は、排便のために酸素療法を始めた。 座っていられる時間が少し伸びた。 そして酸素を吸っていると、力が入る。 排便も排尿も、腹圧が入るので出やすい。オキシメーターで測ってみて少しがっかりした。 酸素濃度は高くても脈拍が120を越えてしまう。 脈…

夫が夏休みだった。主治医の外来担当日が明後日。眠れない、起きていられない、食べられない、排便できない、…不安にこれ以上堪えられない、と訴えられるくらいに元気だった。小雨の中、病院に行く。ストレッチャーに寝かせてもらう。 涼しくて空調が落ち着…

前日夜から台風が近づいていた。そのために、夜間の室温調節が微妙で、何度もエアコンのスイッチを入れたり、切ったりした。というのも、うとうとしてもすぐに気持ち悪くて目が覚め、呼吸を落ち着かせようとすると、口すぼめ呼吸で空咳が出たり、副鼻腔の痰(…

受診した次の日、背中と胸の痛みはおさまっていた。呼吸の時も、食事をして飲み下すときも、痛いということはなかった。 取りあえず一安心。 でも、 椅子にかけた姿勢が、全般的に苦しくなった。 酸素濃度は93くらいまでいっても、脈拍が100を下回らない。口…

右目の目薬がなくなって来たので、眼科を受診したいが、かかりつけの眼科に行くのは何かと億劫なので、呼吸器内科の受診と同じ日に、同じ病院の眼科で診てもらうことにした。 眼科には、かなり無理をいったので我慢強く待っていたが、結局呼吸器内科を先に行…

私の食事のしたくと、掃除や洗濯物の取り込みなど細々した家事をお願いするために、平日の午後2時間ずつホームヘルパーさんを頼んだ。私の「見守り」も兼ねて。(全て自己負担) 自分で外出できなくなって、１人でいると、気が滅入る。あれこれ「やるべきこと…

W杯準決勝のブラジルの大敗を見た頃退院した。 退院するときに看護師さんに聞いたら、入院している皆さん、早起きして観ていたらしい。病院は、そういうところは、昔と違っておおらかになった。他人に迷惑をかけなければ、放っておいてくれる。いや、かまっ…

今回の入院は体力低下が主な原因。まず、昼食の仕度が自分でできなくなった。だから、プリンとかヨーグルトとかでごまかす。昼間傾眠がちになり、夜はよく眠れない。 いくら寝ても体力は回復しない。動けない。食べられない。眠れない。という悪循環。 それ…

ちょっと前まで「ウルトラマンの気持ち」だった。 立っていられるのが３分くらいだったから。 それがどんどん短くなって、トイレに行くのがやっとになった。 その時間がのびたわけではないが、そういう状況に慣れた。 トイレから戻るととりあえず横になって…

ここ数週間、傾眠がちで、眠りが浅かった。多分、コデイン(麻薬性中枢性鎮咳薬)を何度か飲んだので、呼吸が浅かったのだと思う。 傾眠も頭痛も、高炭酸ガス血症とか低酸素血症の症状にあるらしい。 病室にリハビリの先生が来てくれて、このところ毎日、呼吸…

入院の前日、明け方から頭痛がして、午後３時頃まで続いた。 頭全体が締め付けられるような痛さで、体勢をいろいろ変えてもどうにもならず、眠る事ができなかった。 夜、娘のブラウスにアイロンをかけ、その後、入院の支度をした。 一度立ったり座ったりする…

石原慎太郎という人は、私の苦手なタイプの典型だが、彼が書いた「わが人生の時の時」は読み応えがあった。 そのなかに、死にかけている時の心境を書いたものがあって、「そう、こんな感じ…」とじわっと感動した。 読んだ当時は今ほど死が近いわけではなかっ…

私の右目は17歳でヘルペスになってから、視力が不安定だ。 ヘルペスに罹患してから、眼に関係するいろいろ神経がやられた。 はじめのうちはまぶたさえ開かず、眼球の稼働範囲も狭くなった。 涙はでないし、瞳が散瞳しない。たぶん焦点を合わせる筋肉も動かな…

hotの会の講演の中にあったが、｢呼吸困難｣とは、主観的な感覚らしい。 同じSPO2の値でも、苦しいと訴える人もいるし、平気な人もいる。 私は苦しいと言うわりにSPO2の値が高い方なのだろう。入院中は｢酸素吸入しましょう｣と一度も言われなかった。酸素吸入の…

W杯が近いので、NHKで本田圭佑の特集をやっていた。 体力がないことがコンプレックスだ(った)という本田が、オフシーズンに、ケニアのマラソン選手と一緒に合宿しランニングをする。 開始から数日、ランニング中の本田の呼吸法が変化したことを、ケニアの選…

昨日は暑かった。 このところ外に出ていなかったので、久々にドライブ。 日本平の頂上まで行き、ソフトクリームを食べる。 眺めはいいのだが、霞んで景色は見えない。 背もたれのない椅子に座っていられなくて、フェンスにしがみついてたっている方が少しラ…

瞑想については、驚いたことに、私が大ファンの永井均が実践していた。 永井均は、さすがというか、スマナサーラや地橋秀雄のもとで実際に瞑想をやってみたらしい。去年mixiで書きはじめて、日経新聞に「瞑想の勧め」のような文章を書いていた。 今年に入っ…

今朝起きられなかった。 椅子に座って見たものの、立ち上がれない。 トイレに行くのも辛い。 朝食を食べるのに、テーブルにつくのが辛い。 なんとか食べて、洗濯をしに行ってみた。オキシメーターを付けて。 苦しくなってきた頃、pulse 118 、spo2 94。以前…

検査はレントゲンのみ。右側の気胸が悪化していた。 肺尖部が、前回より５ｍｍくらいさがる。 鎖骨くらいの位置か。それでも、私の病気は、肺が固くなって膨らまないので、ドレナージとかの治療はできない。気胸については↓を参照 http://www.jikei.ac.jp/ho…

土曜日朝のＮＨＫＦＭ「世界の快適音楽セレクション」 5月17日放送した曲からパティ・ペイジ「泪のワルツ」 Patti Page " I went to your wedding "

「ブルージャスミン」を観てきた。あまり期待していなかったのに、すっかり引き込まれてしまった。 ジャスミンが過呼吸で苦しくなるシーンは、 今の私には切実で、とてもリアルｗ回想シーンで何度も流れる「Blue moon」の印象がどんどん変わっていく。 今や…

体調が悪いと、10歳で抗がん剤治療を受けていた時とか、妊娠初期の頃と同じように、食べ物とかのにおいに敏感になる。気持ち悪くなるというか、鼻について不快になる。 今日は、朝、お弁当のおかずを作っていた夫が焦がした魚の臭いが不快で目が覚めた。夜、…

頭痛がする。 そんなにひどくはないが、横になっていてもずっと頭が重たいので、 起きているのは大変だろうと思った。案の定、立ち上がると、気持ちが悪い。 ここ１週間で、右の背中側が心許なくなった。 力が入らず、背筋を伸ばしていられない。昼頃眠って…

映画を見に行くつもりが、具合が悪くて諦めた。 映画館までは車で行くのだから、そう大変なことでもないように思えるが、人ごみの中で、人をよけたり気遣ったり、時間に合わせてトイレに行ったり、というのは、今の私には結構大変。 そのかわりに、天気も気…

息苦しさの指標に、SPO2 (Oxygen Saturation of Arterial Blood Measured by Pulse Oximeter=「パルスオキシメーターで測定した動脈血酸素飽和度」) がある。 例えば、今、少し頭の方を起こしたベッドに横になっている状態で、 私のSPO2は９８。脈拍は８５。…